A leukémiával, daganatos betegséggel vagy immunhiányos állapottal küzdő gyermekek gyógyítása rendszerint hosszú és megterhelő folyamat. Az érintett családok támogatását Egerben egy kifejezetten erre a célra létrehozott civil szervezet, az Egri Leukémiás, Daganatos és Immunhiányos Gyerekekért Alapítvány vállalta magára.
A súlyos gyermekkori betegségek nemcsak a kis betegek életét változtatják meg egyik napról a másikra. A hosszadalmas vizsgálatok, a kórházi kezelések, az utazások és a szülők munkából való kiesése az egész családot komoly lelki és anyagi próbatétel elé állíthatja.
Ezekben a nehéz élethelyzetekben különösen fontos szerep jut azoknak a civil szervezeteknek, amelyek az egészségügyi ellátást kiegészítve segítik a gyermekeket és hozzátartozóikat.
Beteg gyermekek támogatására jött létre
Eger egyik meghatározó, beteg gyermekekkel foglalkozó helyi civil szervezete az Egri Leukémiás, Daganatos és Immunhiányos Gyerekekért Alapítvány, amelyet Egeria Alapítvány néven is ismerhetnek.
A nyilvánosan hozzáférhető civil adatbázis szerint a közhasznú szervezet székhelye Egerben található. Küldetése a leukémiás, különböző daganatos, valamint immunhiányos betegséggel élő gyermekek és családjaik támogatása.
Nem érhető el olyan egységes, hivatalos helyi rangsor, amely az egri alapítványokat bevételük, vagyonuk vagy az általuk támogatott gyermekek száma alapján összehasonlítaná. Emiatt nem jelenthető ki bizonyíthatóan, hogy az Egeria pénzügyi vagy szervezeti szempontból a város legnagyobb ilyen alapítványa. Szakterülete és helyi kötődése alapján ugyanakkor Eger egyik leginkább célzottan beteg gyermekek segítésére létrehozott szervezete.
Mit jelent a leukémia?
A leukémia a vérképző rendszer rosszindulatú megbetegedése. Bizonyos éretlen vérsejtek kórosan elszaporodnak, és visszaszorítják az egészséges vérsejtek termelődését a csontvelőben.
Gyermekkorban az egyik leggyakoribb típusa az akut limfoblasztos leukémia, röviden ALL. A betegség tünetei között szerepelhet a tartós fáradtság, a sápadtság, a visszatérő láz és fertőzés, a fokozott vérzékenység, valamint a csont- és ízületi fájdalom. Ezek a panaszok önmagukban nem bizonyítják a leukémia jelenlétét, kivizsgálásuk azonban orvosi feladat.
A Gyermekgyógyítók szakmai tájékoztatója szerint Magyarországon évente hozzávetőleg 50–70 új gyermekkori ALL-megbetegedést diagnosztizálnak.
Többféle daganatos betegség érintheti a gyermekeket
A gyermekkorban kialakuló rosszindulatú betegségek részben eltérnek a felnőtteknél jellemző daganatoktól. Ebbe a körbe tartozhatnak például:
- az agy és az idegrendszer daganatai;
- a nyirokrendszert érintő limfómák;
- a csont- és lágyrészdaganatok;
- a vesét vagy a májat érintő daganatok;
- a neuroblasztóma;
- valamint a szem ideghártyájából kiinduló retinoblasztóma.
A kezelés a betegség típusától és előrehaladottságától függően kemoterápiából, műtétből, sugárkezelésből, célzott terápiából vagy ezek kombinációjából állhat. Egyes vérképzőszervi betegségeknél őssejt-transzplantációra is szükség lehet.
Amikor az immunrendszer nem nyújt megfelelő védelmet
Az immunhiányos állapotokban a szervezet védekezőrendszerének valamely része hiányzik, vagy nem működik megfelelően. Emiatt az érintett gyermekeknél gyakrabban fordulhatnak elő visszatérő, szokatlanul súlyos vagy nehezen gyógyuló fertőzések.
Az immunhiány lehet veleszületett, genetikai eredetű állapot, de bizonyos betegségek vagy kezelések következtében később is kialakulhat. Az immunhiány nem egyetlen betegséget jelent: több száz, egymástól jelentősen különböző kórkép tartozhat ebbe a csoportba.
Az egész család támogatásra szorulhat
Egy súlyos diagnózis után a családoknak gyakran át kell szervezniük a mindennapi életüket. Előfordulhat, hogy valamelyik szülő hosszabb időre kiesik a munkából, miközben növekednek az utazással, a gyógyszerekkel, a speciális táplálkozással vagy az otthoni ápolással kapcsolatos kiadások.
A civil támogatás ezért nem feltétlenül csak közvetlen pénzbeli segítséget jelenthet. Fontos lehet a kórházi körülmények javítása, a szükséges eszközök beszerzése, a családok terheinek enyhítése, valamint a gyermekek lelki rehabilitációjának támogatása is.
Támogatás előtt érdemes ellenőrizni az adatokat
Az Egeria Alapítvány nyilvános adatai szerint a szervezet székhelye 3300 Eger, Kalcit köz 10., adószáma pedig 18580741-1-10.
Mivel egyes internetes adatlapok elérhetőségei idővel elavulhatnak, adományozás vagy kapcsolatfelvétel előtt célszerű ellenőrizni a szervezet aktuális bírósági adatait, hivatalos elérhetőségét, beszámolóit és bankszámlaszámát. Pénzt kizárólag ellenőrzött, hivatalosan közzétett számlaszámra ajánlott utalni.
Indexkép: depositphotos
